El autista no es diferente, solo tiene dificultades y fortalezas únicas, la diferencia está en el acompañamiento.

Por: Neighbors’ Consejo|

Según las cifras del Centro para la Prevención y el Control de enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) y la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM por sus siglas en inglés), para el 2018, 1 de cada 44 niños estadounidenses (2.3 %) de 8 años, padecen de Autismo, siendo cuatro veces más en los niños que en las niñas (CDC, 2021). De acuerdo con la Sociedad de Autismo, actualmente cerca de 1,500,000 personas en Estados Unidos, padecen este trastorno, convirtiéndolo en la tercera incapacidad más común de desarrollo, por encima del Síndrome de Down.

El término autismo viene del griego “autos” y del sufijo “ismo” que significan encerrarse en uno mismo. Es identificado en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5), como el Trastorno del Espectro Autista (TEA por sus siglas en inglés), dentro de la categoría de los trastornos del Neurodesarrollo, por considerarse una afección neurológica de inicio durante el período de desarrollo del niño, aunque puede presentarse a cualquier edad.

Generalmente, los síntomas aparecen antes de que el menor sea escolarizado y duran toda la vida, estos pueden llegar a limitar o impedir su adaptación funcional como: comer, vestirse, seguir instrucciones, habla, etc., y reflejan el grado de independencia y responsabilidad personal medido según lo indicado para la edad y grupo social, esto interfiere en el funcionamiento cotidiano del menor y que afecta también su entorno familiar. 

El término “espectro” hace referencia a la variedad de sintomatología y gravedad que se puede presentar dentro del mismo trastorno. De manera general, los pacientes se ven afectados en la forma de comportarse, interactuar, comunicarse y aprender. Además, de que pueden tener intereses o actividades limitadas y conductas repetitivas (Clínica de mayo, 2021).

Un menor con autismo, puede mostrarse diferente a otros de su misma edad porqué, difícilmente establecen contacto visual; su percepción sensorial y lenguaje corporal es escaso; su comportamiento es rígido y mantiene intereses poco habituales; muestra poco interés por hacer amigos y no se preocupa por los otros, lo que dificulta significativamente su interacción social.

De acuerdo con la Academia Americana de Pediatría (AAP por sus siglas en inglés), los niños con este trastorno, muestran diferencias en su desarrollo especialmente en tres aspectos como lo son (2021):

Las habilidades sociales:

• No mantiene contacto visual o establece muy poco contacto visual.
• No responde a la sonrisa ni a otras expresiones faciales de los padres.
• No mira los objetos ni los eventos que están mirando o señalando los padres.
• No señala objetos ni eventos para lograr que los padres los miren.
• No lleva objetos de interés personal para mostrárselos a los padres.
• No suele tener expresiones faciales adecuadas.
• Es incapaz de percibir lo que otros podrían estar pensando o sintiendo al observar sus expresiones faciales.
• No demuestra preocupación (empatía) por los demás.
• Es incapaz de hacer amigos o no le interesa hacerlo.,

La comunicación:

•  No señala cosas para indicar sus necesidades ni comparte cosas con los demás.
• No dice palabras sueltas a los 16 meses.
• Repite exactamente lo que otros dicen sin comprender el significado (generalmente llamado repetición mecánica o ecolalia).
• No responde cuando lo llaman por su nombre, pero sí responde a otros sonidos (como la bocina de un automóvil o el maullido de un gato).
• Se refiere a sí mismo como «tú» y a otros como «yo», y puede mezclar los pronombres.
• Con frecuencia no parece querer comunicarse.
• No comienza ni puede continuar una conversación.
• No usa juguetes ni otros objetos para representar a la gente o la vida real en los juegos simulados.
• Puede tener buena memoria, especialmente para los números, las letras, las canciones, las canciones publicitarias de la televisión o un tema específico.
• Puede perder el lenguaje u otros logros sociales, generalmente entre los 15 y 24 meses (que con frecuencia se denomina regresión).

El comportamiento:

• Se mece, da vueltas, se balancea, se tuerce los dedos, camina en la punta de los dedos de los pies durante largo tiempo, aletea las manos (comportamiento llamado «estereotípico»)
• Prefiere las rutinas, el orden y los ritos; tiene dificultades con los cambios o la transición de una actividad a otra.
• Se obsesiona con algunas actividades inusuales, que hace de forma repetitiva durante el día.
• Juega con partes de los juguetes en lugar del juguete entero (por ejemplo, le da vuelta a las llantas de un camión de juguete).
• Parece no sentir dolor.
• Puede ser muy sensible o no tener sensibilidad alguna a los olores, sonidos (ruidos), luces, texturas y al tacto (contacto).
• Mira o contempla de forma inusual, mira a los objetos desde ángulos poco comunes.

Estos síntomas y señales como ya se mencionó, pueden variar de un paciente a otro, pero solo la evaluación del comportamiento y del desarrollo del menor, por parte de un profesional de forma detallada permiten un diagnóstico confiable. Y, aunque no se ha reconocido la causa exacta, si se ha determinado algunos factores de riesgo, entre los cuales se encuentran (Instituto Nacional de la Salud Mental [NIMH], 2022):

• Tener hermanos con trastornos del espectro autista.
• Tener un padre o una madre de mayor edad.
• Tener ciertas afecciones genéticas (por ejemplo, el síndrome de Down o el síndrome del cromosoma X frágil).
• Tener un peso muy bajo al nacer.

En pocas palabras, el espectro autista puede darse a consecuencia de factores genéticos o del ambiente o una combinación de ellos, por esto, este trastorno se manifiesta de diferentes formas, unas más severas que otras. Algunos menores con este trastorno llegan a tener un funcionamiento muy alto, otros pueden presentar retrasos significativos. Pueden tener dificultades también con el sueño, ser más irritables, en algunos casos sufren deficiencias del sistema inmunológico y pueden experimentar alergias, estreñimiento crónico y/o diarrea, bajo tono muscular, tener un umbral del dolor o muy altos o muy bajos, convulsiones, sensibilidades inusuales a nivel sensorial sonidos, vista, tacto, gusto y olores, y un coeficiente intelectual bajo (Sociedad de Autismo).

Por ejemplo, puede darse el caso donde el menor presente algunas dificultades de aprendizaje, mientras que otro pueda que, aunque aprenda más rápido, muestre problemas para comunicarse y poner en práctica lo aprendido. Así mismo, el menor requerirá mayor o menor ayuda para la realización de actividades cotidianas, lo que según el DSM-5 (2014) determina el nivel de gravedad del trastorno, en relación al nivel de ayuda requerida. Algunos, pueden necesitar menos ayuda para su vida diaria o necesitarla de forma discreta (grado 1 y 2), mientras que otros pueden necesitar notablemente para su funcionamiento.

Todas y cada una de las dificultades representan para el menor un desafío a la hora de adaptarse al entorno, lo que sin duda le ayuda a potenciar sus fortalezas como mecanismo para compensar la sintomatología, entre estas se pueden mencionar: la capacidad de aprender y recordar en detalle información, el uso de habilidades como razonamiento verbal o visual y el desarrollo de la memoria visual y auditiva de forma admirable, logrando con ello un mejor desempeño en áreas como las matemáticas, las ciencias, la música y el arte. (NIMH, 2022)

Ahora bien, las dificultades de la niñez producidas por el autismo, representan un reto aún mayor durante la adolescencia del paciente, como se aclaró en un principio este trastorno es de inicio temprano, pero dura a lo largo de la vida. Y, cuando el adolescente autista atraviesa el proceso de la pubertad que le representa cambios físicos y psicosociales de crecimiento y desarrollo, tienden a verse más afectados que los adolescentes de su misma edad no diagnosticados. Según Brenda Morales (2009) en base a Wing (1981), frecuentemente estos jóvenes no corresponden a su edad, muestran inmadurez frente al interés por el sexo; pueden sufrir su primer ataque de epilepsia debido a los cambios hormonales; además de que se tiende aumentar los problemas de conducta.

Muchos de estos casos siguen necesitando asistencia y ayuda profesional durante la edad adulta. Según el portal autismo vivo, aproximadamente la mitad de los adultos con autismo llegan a sufrir depresión en algún momento de su vida, esto puede ser a consecuencia de las dificultades que se les presentan frente a los desafíos por la interacción social, ya que por sus comportamientos restringidos y repetitivos pueden llegar a ser rechazados e indeseables. Esto sin duda afecta la salud mental del paciente y también la de su entorno.

En efecto, la Confederación de Autismo de España, reveló que siete de cada diez personas con Trastorno de Espectro Autista, llegan a presentar trastornos de salud mental a lo largo de su vida, dentro de los cuales mencionan los trastornos del estado de ánimo y los trastornos de ansiedad, así como altos niveles de malestar psicológico.

Entonces conviene resaltar que, aunque el autismo es una condición neurológica, esta requiere un amplio trabajo desde la salud mental tanto del paciente como la de su familia. Pues, tal como lo menciona Fernández, et al., (2019) citando otros autores, los padres de un hijo con autismo deben hacerle frente a una serie de dificultades tanto en lo emocional como en lo práctico (Cabezas, 2001), enfrentan retos para la vida diaria y se conoce que pueden experimentar niveles elevados de ansiedad (Hamlyn-Wright et al., 2007; Singer et al., 2007), algunos padres reportaron emociones negativas como ansiedad, desesperanza, rabia e impotencia, y consideran que estas parecían influenciar las reacciones emocionales y síntomas de sus hijos (Zhou y Yi (2014).

Es por eso, que se hace necesario un manejo integral y multidisciplinario del autismo, que ayude a orientar y poner en marcha el tratamiento adecuado según las necesidades de cada caso, esto no resulta ser una tarea fácil, pues requiere de un trabajo en equipo entre la familia como primer sistema de aprendizaje y detención; maestros, médicos que puedan ayudar a que el paciente aprenda a hablar, jugar, a interactuar, hacer amigos, a mejorar su rendimiento académico si es el caso y en fin a desenvolverse en la vida; y demás entidades que ejerzan como gestores de evaluación y seguimiento a las necesidades especiales requerida por el paciente.

Para finalizar, si bien el autismo es una condición neurológica que aún no tiene cura, su detección temprana y tratamiento adecuado e integral, hace una gran diferencia en el pronóstico del paciente. Pues, muchas complicaciones de este trastorno llegan a presentarse durante la adolescencia y la edad adulta, ya sea por la interacción de los síntomas o por un entorno carente de recursos apropiados a las necesidades. Es decir que, el manejo del autismo incluye un medio ambiente adecuado, es decir, que se adapte activamente a las necesidades del paciente y le ayude en su proceso de adaptación, de lo contrario, el ambiente surgirá como una amenaza mayor, donde quien padece el trastorno reacciona con complicaciones del cuadro clínico o por lo menos lo hace más vulnerable, lo que permite asegurar que el verdadero problema en este diagnóstico resultan ser las barreras sociales.

Referencias:

Academia Americana de Pediatras. (abril 16, 2021). ¿Cuáles son los síntomas tempranos del autismo?. Recuperado de https://www.healthychildren.org/Spanish/health-issues/conditions/Autism/Paginas/early-signs-of-autism-spectrum-disorders.aspx

Asociación Americana de Psiquiatría. (2014). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5). 5a Ed. Arlington.

Centro para la Prevención y el Control de enfermedades, CDC. (Diciembre 3, 2021). Prevalencia y características del trastorno del espectro autista entre niños de 8 años de edad: Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo, 11 sitios, Estados Unidos, 2018. Recuperado de: https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/70/ss/ss7011a1.htm

Confederación Autismo España. (Octubre 10, 2017). Siete de cada 10 personas con TEA presenta trastornos de salud mental. Recuperado de: https://autismo.org.es/siete-de-cada-10-personas-con-tea-presenta-trastornos-de-salud-mental/

Fernández,  M. P., & Espinoza Soto, A. E. (2019). Salud mental e intervenciones para padres de niños con trastorno del espectro autista: una revisión narrativa y la relevancia de esta temática en Chile. Revista de Psicología (PUCP), 37(2), 643-682. Recuperado de: http://www.scielo.org.pe/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0254-92472019000200012&lng=es&nrm=iso&tlng=es

Hervas, A., & Romarís, P. (2019). Adaptación funcional y trastornos del espectro autista. Medicina (Buenos Aires), 79(1), 10-15. Recuperado de: https://www.medicinabuenosaires.com/indices-de-2010-a-2019/volumen-79-ano-2019-suplemento-1/adaptacion-funcional-y-trastornos-del-espectro-autista/

Instituto Nacional de la Salud Mental, NIH. (2022). Trastornos del espectro autista. Publicación de NIH Núm. 22-MH-8084S. Recuperado de: https://www.nimh.nih.gov/health/publications/espanol/trastornos-del-espectro-autista

Morales, B. (2009). Investigación documental sobre el análisis de la sexualidad en adolescentes con diagnóstico de autismo. Programa Graduado investigación documental sobre el análisis de la sexualidad en adolescentes con diagnóstico de autismo, 6. Recuperado de: https://documento.uagm.edu/cupey/biblioteca/biblioteca_tesisedu_moralesnavarrob2009.pdf

Sociedad de Autismo. (s. f.). Información general sobre el Autismo. Recuperado de: https://www.autism-society.org/en-espanol/informacion-general-sobre-el-autismo/# . Condiciones relacionadas. Recuperado de: https://www.autism-society.org/what-is/diagnosis/related-conditions/